Mon histoire: Vivre avec le GSM / My story: Living with GSM (French)

 Dans cet article, Emily nous raconte ce que c’est que de vivre avec le GSM (syndrome génito-urinaire de la ménopause) – en particulier en tant que jeune femme – et elle partage son expérience pour aider d’autres personnes qui ne reçoivent peut-être pas d’aide pour cette condition “embarrassante”. 
 
Le syndrome génito-urinaire de la ménopause (GSM), ou «sécheresse vaginale», ressemble à un problème bénin qui pourrait survenir dans la soixantaine ou la soixantaine (une fois les bouffées de chaleur arrêtées) et causer un peu de gêne dans la chambre. Mauvais. Le GSM est une maladie qui touche jusqu’à 70 % des femmes à un moment donné, en période de péri- ou post-ménopause, et cette année, c’était mon tour. 
 
Les symptômes du GSM comprennent des douleurs, des démangeaisons et des sensations de brûlure dans le vagin et/ou la vulve, et le besoin de faire pipi, désespérément ou plus fréquemment, que de nombreuses femmes sont amenées à croire qu’il ne s’agit que d’une partie normale du vieillissement qu’elles doivent supporter. Cela peut également signifier plus d’infections des voies urinaires (IVU), comme la cystite. 
 
Complètement inconsciente que j’étais en périménopause et que je me sentais assez choquée que deux ans de SPM infernal (syndrome prémenstruel) aient disparu pendant le verrouillage, les signes révélateurs de la « cystite de lune de miel » ont fait leur apparition. Je n’avais aucune idée que dix mois plus tard, je porterais de la crème hydratante vaginale partout où j’irais, comme si ma vie en dépendait ! Je ne savais pas non plus que la progression d’une infection urinaire incurable (y compris les brûlures vaginales et les douleurs vulvaires) était symptomatique d’un manque d’œstrogène. De manière exaspérante, mon médecin généraliste non plus ! 
 
Après mon premier épisode de cystite, j’ai fait un «tour des maisons» de 8 mois au sein des services du NHS qui comprenait plusieurs cours d’antibiotiques, une cystoscopie, des renvois à l’urologie, à la gynécologie et à la physiothérapie pour la thérapie du plancher pelvien, et j’ai payé en privé pour voir un spécialiste de la douleur vulvaire. J’ai dû demander des œstrogènes vaginaux à mon médecin généraliste, car personne ne l’avait suggéré, puis payer pour voir un spécialiste de la ménopause en privé, car ma clinique de ménopause NHS locale était fermée aux nouvelles références. 
 
Malheureusement, mon expérience est loin d’être rare. Je suis l’une des « 1 femme sur 20 » à passer par la périménopause avant l’âge de 45 ans (c’est le cas  de beaucoup de femmes qui travaillent, Chancellor), et nos symptômes sont tout aussi variés que nous le sommes entre nous . Je n’avais ressenti aucun symptôme de périménopause…. hormis  des règles plus abondantes, des cycles raccourcis,des douleurs mammaires, un poids difficile à contrôler , une rétraction  des gencives, la fatigue et un syndrome prémenstruel paralysant qui me rendait  suicidaire un jour et bien le lendemain ! Vous pouvez rire de mon ignorance, mais mon médecin ne pensait pas non plus que j’étais en périménopause. 

Blague à part, cette collection de symptômes peut être atroce, et il y a des jours où je me suis retrouvée titubant comme John Wayne pour rentrer à la maison et prendre le poids – tous les 9 livres de moi – de mon plancher pelvien. J’ai dû quitter le travail à cause de la douleur, et cela m’a donné le temps de me concentrer sur ma santé. Je reste incapable d’imaginer pouvoir vivre les 40 prochaines années de ma vie dans cet état et parfois les larmes prennent le dessus. 
 
Cela me brise le cœur de penser qu’il y a environ 2,4 millions de femmes au Royaume-Uni vivant avec des douleurs vulvaires, selon la Vulval Pain Society, alors qu’un simple  traitement  œstrogènique local  vaginal pourrait en aider  tant  à retrouver leur vie d’avant. 

Aussi douloureuse et destabilisante que soit cette période, il y a eu des moments de lumière dans ce moment  si sombre et difficile. Tomber sur une vidéo avec le Dr Louise Newson lors d’un autre chalut Google désespéré, en est un. 
 
Cela me fait bouillir le sang – ce manque de compréhension et de traitement pour les femmes on  est loin de l’égalité des sexes, quel que soit votre âge ! Et pour certaines femmes, les symptômes u GSM peuvent survenir des années avant leur périménopause en raison d’une baisse des œstrogènes par exemple lors de l’utilisation d’une contraception hormonale ou de l’allaitement. Pourquoi ne nous donne-t-on pas un dépliant avec notre premier test de frottis, ou un bilan de santé pré-ménopause à 35 ans, à tout le moins? 
 
Cette année n’a pas été exactement rose (bien que l’avantage du debrayage fut que je pouvais m’asseoir sur un coussin et que personne, sauf les chats le savait). Il y a eu un trou noir de soutien et d’information de la part des fournisseurs de soins de santé primaires et secondaires. Cela m’a laissé très seule  angoissée et douloureuse, j’attends par ailleurs toujours d’avoir rendez vous avec  un urologue pour savoir si j’ai un prolapsus des organes pelviens  par carence en œstrogènes. 
 
J’espère que maintenant après avoir vu des spécialistes de la ménopause qui m’ont permis de m’ approvisionner en œstrogènes ( hormones vaginales et un THS systémique), je pourrai vivre une année prochaine  un peu plus confortable. Je prie pour que j’obtienne également une solution  à ma douleur de  vessie et d’urètre et que je récupère enfin de l’énergie. J’ai 40 ans et ne désespére pas de pouvoir retrouver  ma vie et accomplir les projets que j’ai avec un nouveau partenaire incroyable, et enfin de  retourner au travail avant que la banque ne me prenne ma maison! 
 
À tous ceux qui lisent ceci et se demandent si leurs symptômes sont liés à la ménopause ou à un manque d’œstrogène, cherchez  des informations sur ce site et commencez à en parler à d’autres femmes – surtout si, comme moi, vos amies ne sont pas encore entrées dans cette  phase de leur vie.  
 
Mon autre conseil serait de continuer à écouter votre corps. Vous l’habitez depuis quelques décennies maintenant, et vous savez ce qui ne vous convient pas – ne soyez pas gênée, parlez et demandez ce dont vous avez besoin. Espérons que la prochaine génération de femmes n’aura pas à crier si fort!